Alira Health

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CNIL et transparence

 

Données du PMSI

Alira Health réalise des projets à partir des données du PMSI dans le cadre de la MR-006 et informe que, pour l’exercice des droits d’accès et de rectification aux données et des droits d’opposition et de limitation du traitement de ces données, les personnes concernées par le traitement adressent leur demande, en justifiant de leur identité par tout moyen, au directeur de la Plateforme des Données de Santé ou au directeur de l’organisme gestionnaire d’assurance maladie obligatoire dont elles relèvent, conformément au disposition du décret n° 2021-848 du 29 juin 2021 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé.

Les personnes concernées disposent également du droit de déposer une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL), 3 Place de Fontenoy, 75007 Paris.

Care Factory, filiale d´Alira Health réalise également des projets à partir des données du PMSI dans le cadre de la MR-006 : Mentions légales : CareFactory

Données du SNDS

Alira Health réalise des projets à partir des données du Systèmes National des Données de Santé (SNDS)* et conformément aux dispositions de l’article 14 du RGPD, informe les personnes concernées par ces traitements de la mise à disposition ci-dessous des notes d’informations collectives relatives à la protection des données personnelles dans le cadre des études nécessitant l’accès aux données du SNDS).

* https://www.health-data-hub.fr/snds

En sa qualité de bureau d’études responsable de la mise en œuvre de traitement, Alira Health participe  aux projets suivants :

Responsable de traitement   ÉtudeNote d’information
SNITEM  Evolution de la prise en charge des patients traités par oxygénothérapie long terme entre 2014 et 2020.

MENTION D’INFORMATION COLLECTIVE

INOGEN EUROPE BV  Efficience de l’oxygénothérapie à long terme selon les différentes stratégies thérapeutiques chez les patients traités pour une bronchopneumopathie chronique obstructive ou une insuffisance respiratoire chronique

NOTICE D’INFORMATION DES PATIENTS ATTEINTS DE BRONCHOPNEUMOPATHIE CHRONIQUE OBSTRUCTIVE ET/OU D’INSUFFISANCE RESPIRATOIRE CHRONIQUE

FERRER  Caractérisation de l’épidémiologie, du schéma de traitement et du fardeau de l’hypertension pulmonaire des groupes 1 et 3 en France

NOTICE D’INFORMATION DES PATIENTS ATTEINTS D’HYPERTENSION PULMONAIRE DU GROUPE 1 ET DU GROUPE 3

Pour l’exercice des droits d’accès et de rectification aux données et des droits d’opposition et de limitation du traitement de ces données, les personnes concernées par le traitement adressent leur demande, en justifiant de leur identité par tout moyen, au directeur de la Plateforme des Données de Santé ou au directeur de l’organisme gestionnaire d’assurance maladie obligatoire dont elles relèvent, conformément au disposition du décret n° 2021-848 du 29 juin 2021 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé »

Les personnes concernées disposent également du droit de déposer une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL), 3 Place de Fontenoy, 75007 Paris.

EPIVIZZ – Décision Unique – Délibération 2023-087 du 14 septembre 2023

Alira Health a obtenu une autorisation unique de la part de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) pour mener des études de faisabilité basées sur le Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI).  

Ces études de faisabilité, nommées EPIVIZZ, visent à estimer le volume de patients potentiels qui pourraient être concernés par de futurs projets de recherche, pouvant être portés par des industriels ou des institutionnels du domaine de la santé. Ainsi, EPIVIZZ participe à la valorisation de la recherche et de l’innovation en France, en mettant en avant le potentiel du PMSI auprès d’industriels de santé ayant à choisir parmi plusieurs sources de données en Europe pour la réalisation de leurs projets.  

En mettant à disposition de ces acteurs un outil permettant d’évaluer rapidement et simplement le type d’informations disponibles au sein d’une base de données telle que le PMSI, il est ainsi possible d’encourager les industriels de santé à mener préférentiellement en France leurs projets préparatoires à l’introduction d’innovations sur notre territoire.  

Lire la délibération de la CNIL 

 

PROJET SANCARE

https://www.iias.fr/pages/Formulaire-opposition

https://www.cnil.fr/fr/declaration/mr-004-recherches-nimpliquant-pas-la-personne-humaine-etudes-et-evaluations-dans-le

Information des personnes et respect des droits « informatique et libertés »

  1. Une information générale concernant les activités de recherche dans l’établissement doit être assurée auprès des personnes concernées (affichage dans les locaux, mention dans le livret d’accueil, etc.)
  2.  A cette information générale s’ajoute l’information individuelle du patient inclus dans les recherches. Elle doit être réalisée pour chaque projet auquel le patient participe ou pour lequel les données du patient feront l’objet du traitement.
  3. Des données et/ou des échantillons biologiques recueillis non spécifiquement pour la recherche peuvent faire l’objet d’une réutilisation sans qu’il soit procédé à une nouvelle information individuelle des personnes concernées :
  •  Lorsque la personne concernée dispose déjà des informations prévues aux articles 13 ou 14 du RGPD ; ceci pourrait, par exemple, concerner plusieurs projets de recherche, menés par un même responsable de traitement avec des finalités identiques, des catégories de données identiques et des destinataires identiques ;
  • Ou lorsque l’information délivrée lors de la collecte des données et / ou des échantillons biologiques prévoit la possibilité de réutiliser les données et/ou les échantillons, et renvoie à un dispositif spécifique d’information auquel les personnes concernées pourront se reporter préalablement à la mise en œuvre de chaque nouveau traitement de données (par exemple : un site Internet sur lequel serait présenté chaque projet de recherche mené sur les données et/ou échantillons collectés dans le cadre de l’information initiale).

Note : Vous avez également la possibilité de vous adresser auprès du délégué à la protection des données d’ALIRA HEALTH si vous le souhaitez en le contactant à l’adresse suivante : [email protected]

 
 
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